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Antivalidisme et covid : ressources

Article en cours de rédaction

Cet article sera essentiellement constitué de citations et extraits divers, accompagnés de leurs sources. Son objectif est d’apporter des ressources issues de diverses origines afin de sensibiliser a l’antivalidisme dans un premier temps, et dans un deuxième temps de réunir des informations sur le covid, le covid long, les questions spécifiques liées aux malades chroniques et handicapé·es par rapport à la pandémie mais aussi sur la population générale. L’objectif n’est pas donc pas de donner une opinion mais diverses définitions et propos sur le validisme par des militant·es antivalidistes ainsi que des éléments sur le covid.

I. Introduction a l’antivalidisme

Commençons donc par quelques définitions du validisme.

Je vous recommande la lecture de cet excellent article du CLHEE (collectif …) : La lutte anti-validiste est une lutte d’émancipation
Article de Cécile Morin, porte parole du CLHEE, dans Mouvements (13 octobre 2021) (1)

L’article définit très bien le validisme, l’aspect politique des questions d’handicap, trop souvent dépolitisées et les rapports de domination.

« Le validisme, aussi traduit dans le monde francophone par capacitisme[5], est une notion importée des Disability Studies, domaine d’études critiques sur le handicap né dans les universités anglophones. Il consiste à introduire une hiérarchie au sein de l’humanité en fonction d’une norme valido-centrée considérée comme un idéal universel à atteindre. Les personnes handicapées sont perçues, à l’aune de l’écart à cette norme, comme des versions amoindries et incomplètes des personnes valides, des êtres ontologiquement inférieurs, cette essentialisation justifiant leur position dominée dans la société en la présentant comme le résultat d’une fatalité biomédicale. La mise au jour du validisme aboutit à « dénaturaliser » la domination dont les personnes handicapées font l’objet, en dévoilant son caractère historiquement et socialement construit. Ce faisant, cette notion permet de constituer le handicap comme une question politique, en l’extrayant de sa gangue médicale et morale. C’est un enjeu fort car le handicap passe en France pour être un sujet particulièrement dépolitisé qui ferait consensus dans l’opinion publique comme dans l’arène législative. Tout le monde s’entendrait sur l’objectif de mieux intégrer les personnes handicapées et sur la volonté de « changer le regard sur le handicap » et resterait seulement à débattre des moyens à mettre en œuvre en ce sens. La vigueur de cette dépolitisation explique que les inégalités liées au handicap soient naturalisées et acceptées comme une conséquence certes regrettable, mais inhérente à la situation de handicap elle-même, et non comme le produit d’une domination politique et social « 

« Le validisme fournit une clé d’intelligibilité des ressorts de la domination dont font spécifiquement l’objet les personnes handicapées, une domination d’autant plus efficace qu’elle s’exerce sans le dire, en nichant jusque dans les expressions les plus communément admises –surmonter son handicap, une leçon de courage, etc. – qui, faute d’être interrogées, passent pour être frappées au coin du bon sens. C’est pourquoi nombre de personnes handicapées se sont construites en intériorisant ces injonctions validistes, en l’absence d’outils théoriques pour les identifier et en dévoiler l’arbitraire. La découverte de cette catégorie d’analyse a débouché pour certaines d’entre elles sur la prise de conscience d’une oppression commune, qui a pu être vécue comme la sortie d’une solitude de condition. Elles ont dès lors opéré un retour réflexif sur leurs propres expériences en les interprétant en termes de rapports sociaux de pouvoir, à l’aune de la grille de lecture du validisme »
https://clhee.org/2021/12/01/la-lutte-anti-validiste-est-une-lutte-demancipation/

Pour une autre façon de voir le validisme, lisez cet extrait du blog de Lili Korim, militante antivalidiste, Je suis de celles (2) sur le club de Mediapart :

« Je suis de celles que l’on agresse, que l’on violente, que l’on viole, que l’on tue. Je suis de celles que l’on infantilise, de celles qui dérangent, de celles qui vivent la contradiction, de celles qui vivent la négation, de celles qui vivent la violence et l’assujettissement institués du patriarcat et du validisme. 

Je suis de celles qui sont toujours trop ou pas assez, trop handicapée, pas assez femme, la quantité négligeable, le moindre, le méprisable.

Je suis de celles que par lâcheté vous regardez avec pitié, de celles que vous renvoyez à l’indiscutable vulnérabilité, mais ma vulnérabilité n’est pas celle que vous voulez m’attacher, celle que vous voudriez que je porte sur ma peau comme une évidence, celle qui vous plaît tant, qui vous arrange, qui expliquerait tout ; celle qui ferait de moi par nature une victime et parce que naturalisée victime d’un coup repoussée serait l’idée que vous en soyez responsables, vous qui n’êtes responsables de rien, vous qui pourtant décidez de tout. »

« Quand nous accédons aux sphères publiques ou accomplissons des choses, c’est toujours « malgré notre handicap ». Mais on ne fait pas malgré, on fait avec, comme on fait avec d’autres éléments qui forgent ce que nous sommes. Personne n’a envie d’être réduite à un seul aspect de son existence, que ce soit pour l’encenser ou le stigmatiser.
Ce genre de discours, s’il rend notre existence théorique visible, participe à nous effacer dans la vie réelle. Il entretient la difficile acceptation pour certaines de s’approprier le terme “handicapée”. Une autre conséquence peut être de pousser à performer la « normalité », à se cacher. Parce la bonne handicapée, c’est celle qui va « au-delà de son handicap », dépassant ses limites, pour ne pas trop peser sur la vie de ses pairs. »
« Je n’ai pas besoin qu’on me tolère, ou qu’on applaudisse mon courage. J’ai juste besoin qu’on me considère comme un être humain, une adulte, un sujet de droit, une citoyenne. Je n’ai pas envie d’être une « expérience enrichissante » ou « une charge » pour qui que ce soit non plus. »
https://lesdevalideuses.org/blog/critiques/les-handicapees-pour-ou-contre/

II. Validisme et covid

 » Il ne serait venu à personne l’idée d’organiser un événement dans un lieu sans eau courante ni électricité. L’accessibilité devrait être sur le même plan. Tant que celle-ci sera considérée comme une faveur, et le fait de nous inviter comme une bonne action, on restera dans une logique oppressive qui ne dit pas son nom. Tant que la sacro-sainte liberté individuelle sera mise au-dessus de la santé communautaire, on laissera de côté le plus fragile, ignorant sciemment la rhétorique eugéniste sous-jacente.
Nous ne sommes pas simplement une variation qu’il est bon ton d’ajouter pour « la diversité ». Nous avons des choses à dire, des perspectives à apporter depuis notre place dans cette société. Les réflexions sur l’anti-validisme ne sont pas uniquement la question des droits des personnes handicapées. Elles interrogent notre rapport au capitalisme, aux normes de genre, au temps, à l’autorité… Comme chaque minorité, la spécificité de notre lien au monde permet de comprendre un peu mieux celui dans lequel on vit.
On aurait pu penser qu’après deux années de pandémie, des leçons auraient été tirées. La santé physique ou psychique ne peut pas reposer sur les individus seules. En particulier quand le modèle de société choisi est à l’origine des dérèglements. C’est ce mode de pensée qui nous a amenés à la situation sanitaire que l’on connaît aujourd’hui, et qui nous exclut, nous, malades et handicapées.
Le militantisme des minorités parmi les minorités reste bloqué dans cette éternelle boucle. Pour être prise en compte, il faut être visible, mais le fait de n’être jamais prises en compte nous invisibilise constamment. Malheureusement, chercher seules la réponse à ce paradoxe est inutile, on a besoin du soutien de toutes, pas seulement quand c’est valorisant pour l’ego et que ça reste confortable. En fait, on en a besoin surtout quand ce n’est pas le cas, rdv au 8 mars donc. »
https://lesdevalideuses.org/blog/feminisme-et-anti-validisme-la-convergence-des-luttes-a-lepreuve-du-covid/



 » 4 avril 2020, le gouvernement a réagi aux remontées du terrain concernant le triage en réanimation ainsi que sur la différenciation de l’accès aux soins pour les personnes résidant en EHPAD et en établissements d’hébergements de personnes en situation de handicap. En effet, pendant un mois, de nombreux témoignages ont signalé que le SAMU ne voulait plus entrer dans les établissements médico-sociaux, et que des unités COVID19 ont été aménagés au sein des établissements pour soigner les personnes, quand on ne les enfermait pas à clé dans leur chambre pour éviter la contamination…
Loin de répondre à toutes ces constatations, le ministre de la santé Olivier Véran s’est refusé à croire “qu’il y aurait une discrimination envers les personnes handicapées” en réanimation, comme Mme Cluzel ne reconnaissait pas le validisme structurel il y a quelque temps.tout comme Madame Cluzel se refusait à reconnaître le validisme et son caractère structurel il y a quelque temps. »
« Un capacitisme décomplexé des centres hospitaliers :
Médiapart révèle les pratiques du CHU de Perpignan (le score de fragilité et de “mort acceptable”). D’autres centres hospitaliers se sentent légitimes à établir des recommandations pour trier les patients admis en réanimation venant d’établissements spécialisés. Ces recommandations prônent la sédation et l’accompagnement à la fin de vie pour ne pas encombrer les urgences. Ne pas prendre en charge des personnes dites dépendantes ou avec peu d’autonomie est évoqué. Les recommandations sont issues de fiches de société savantes, détournées de leurs usages particuliers.
-Une validation institutionnelle :
L’ARS Nouvelle Aquitaine ne soutient clairement pas l’envoi de ces instructions aux institutions, mais d’autres ARS ( Rhône-alpes, Ile-de-France, Grand Est) conseillent de ne pas transférer à l’hôpital les personnes handicapées vivant en institution. Et ce, de façon très explicite comme le montre Florence Aubenas dans son reportage en Alsace au sein d’une MAS : « Vous vous les gardez. On vous aidera à mettre en place un accompagnement de fin de vie et une cellule psychologique pour le personnel ». En EHPAD, les instructions sont similaires. Quand les personnes sont accueillies à l’hôpital, des refus de soin sont enregistrés : « Ils nous les renvoient parfois sans les toucher. Ils n’ont pas l’habitude de les gérer. Certains le disent carrément Ces patients-là c’est pas mon truc ».
https://clhee.org/2020/05/17/communique-inter-collectifs-covid-handicap-et-institutions-la-responsabilite-institutionnelle-du-triage-devoilee/

Au 7 mai 2020, Santé publique recense 188 décès à l’hôpital de personnes handicapées (vivant en foyers d’hébergement) contre 71 décès au sein de leur établissement spécialisé. Ce nombre a constamment baissé depuis le 16 avril et au vu des recommandations précédentes, on peut se demander si la transmission des données par les établissements est valable, si les décès étaient inévitables et si les patients ont bien été pris en charge »


« la fin de l’obligation du port du masque en intérieur y a été vécue comme un soulagement et la majorité semble s’être empressée de s’en tenir au cadre légal. C’est du moins ce que je crois avoir observé depuis mon point de vue situé forcément subjectif. Je pense que ni les collègues, ni les étudiant.e.s, n’ont conscience de ce qu’ils expriment par ce geste de soulagement ; de la même manière qu’au plus fort de l’épidémie, la désinvolture par rapport à l’obligation du port du masque n’était probablement habitée d’aucune malveillance. Chacun.e, aujourd’hui, retrouve la liberté individuelle de participer en toute bonne conscience à la diffusion d’un virus aux conséquences inégales sur la santé de celles et de ceux qu’il atteint. »
« Ce contexte de légèreté plus global est traversé par un validisme ordinaire qui ne date pas d’hier mais dont les attitudes par rapport aux mesures sanitaires portent profondément la trace. Les risques face au Covid sont inégaux. Que les personnes qui ne risquent probablement pas grand-chose d’autre que quelques jours désagréables en cas de contamination optent pour le risque de transmission n’est pas surprenant. Car les personnes dont le corps correspond aux normes de santé peinent parfois à percevoir la violence symbolique que renvoient certaines de leurs pratiques. »
https://clhee.org/2022/04/06/derriere-le-masque-a-luniversite-comme-ailleurs/



Texte plus politique de Lili, sa prise de parole en fait a l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida de 2021
« Par idéologie, par intérêt, les gouvernements néo-libéraux qui se sont succédés ont ainsi condamné notre système de santé à vivre à genoux, l’épidémie que nous traversons l’a jeté à terre. Pendant que nos représentant·e·s lavaient leurs mains sales, des soignant·e·s désarmé·e·s ont dû appliquer des directives de tri eugénistes écœurantes dont les premières victimes ont été, comme toujours, les personnes handicapées. Parmi nous les personnes psychiatrisées et plus particulièrement schizophrènes ont été, sur ces critères, écartées de la réanimation dans l’indifférence générale : parce qu’il est commun d’estimer que notre vie, jugée misérable, ne vaut rien, qu’elle ne mérite pas la peine d’être vécue, que notre mort est souhaitable, que nos mort·e·s sont acceptables. «
« Nous exclure, nous isoler, nous trier a toujours été admis ; nous sacrifier n’a jamais été que le pas suivant déjà franchi par l’histoire, l’actualité nous a prouvé que le franchir à nouveau n’était pas une difficulté.
Aujourd’hui c’est l’adelphité qui nous permet de faire communauté et de nous battre ensemble pour nos droits quand nous étions encore seul·e·s hier pour lutter. »
https://blogs.mediapart.fr/lili-k/blog/021221/precarite-adelphite

III. Covid, covid long, risques pour les personnes immunodéprimées ou a risques

«Le monde n’a jamais été dans une meilleure position pour mettre fin à la pandémie. Nous n’y sommes pas encore, mais la fin est à portée de main. Nous pouvons tous voir la ligne d’arrivée, nous sommes en passe de gagner, mais ce serait vraiment le plus mauvais moment pour s’arrêter de courir. C’est le moment de redoubler d’efforts et de nous assurer de franchir la ligne d’arrivée et de récolter les fruits de notre labeur.» disait Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Mais force est de constater que nous avons arrêter de faire des efforts pour lutter contre la pandémie.

Ci dessous, vous retrouverez diverses ressources, d’une page web mise a jour régulièrement sur le covid à un article scientifique sur le covid long dans Nature.

Cette page est une excellente ressources si vous ne devez en suivre qu’une sur le covid: https://www.intempestive.net/Autodefense-sanitaire

En effet elle est mise a jour régulièrement et recense des sources variees. Commençons par la définition qu’elle donne du covid

« Définition | Le Covid-19 est une maladie vasculaire systémique qui peut toucher plusieurs organes vitaux, et non seulement les poumons. Rien à voir avec un rhume ou une grippe.

☰ Incidence | La pandémie de Covid-19 ne s’est jamais arrêtée depuis 2020, elle n’est ni saisonnière, ni endémique (explication en français ici). Si le Covid-19 devenait endémique un jour, ce ne serait en tout état de cause pas une bonne nouvelle en soi.
En France, les enfants sont peu protégé·es contre le Covid-19 (moins de 3% de vacciné·es chez les 5-12 ans fin 2022, taux infime chez les 0-5 ans, très faible port du masque), et le nombre de leurs hospitalisations pour cause de Covid-19 croît fortement : 3500 en 2020, 7400 en 2021, 23700 en 2022 (tranches d’âge de 0 à 19 ans). »

Y est aussi expliqué de nombreux éléments sur l’immunité, la vaccination ou le mode de transmission, par exemple : « ☰ Mode de transmission | Le Covid-19 se transmet par aérosols, c’est-à-dire par la simple respiration. Le virus remplit rapidement une pièce non aérée et s’y maintient en suspension plusieurs heures après le départ de la personne malade. L’aérosolisation peut être comparée à la fumée de cigarette. Pour l’instant, le délai avant contamination reste incertain, variant de quelques instants à 1/4h selon les sources : cela dépend notamment de la concentration de virus dans l’air et de votre système immunitaire.
Dans tous les cas, il est établi que le risque de contamination est maximal lorsque nous nous trouvons sans masque dans une pièce non aérée remplie de personnes. Porter un masque sous le nez ne sert par conséquent à rien, ni pour protéger les autres, ni pour se protéger. Se tenir à deux mètres de distance dans une salle pleine de Covid-19 ne sert à rien non plus. Quant au gel hydroalcoolique, il permet de réduire la contamination des maladies se transmettant par les mains (comme la gastro), mais n’a aucun effet pour les maladies se transmettant par la respiration.
L’effort d’assainissement de l’air à mener dans tous les espaces intérieurs au 21e siècle a été comparé au progrès sanitaire apporté par l’eau potable et le tout-à-l’égoût au 19e siècle.
⇨ Consulter les modèles de masques disponibles en France et connaître les outils de filtration et de mesure de la qualité de l’air. »

On notera également la liste des mesures minimales a suivre, que vous trouverez ci dessous. Plus globalement, cette page est extrêmement complète, vous donne des sources, des liens, des comptes a suivre sur les réseaux sociaux. Une ressource très riche.

 « Mémo express de protection mutuelle :

Un médecin généraliste a réalisé sur Twitter un thread évoquant en détail le covid, le covid long du point de vue d’un généraliste. En voici quelques extraits. Vous pouvez retrouver le thread en entier ici : https://twitter.com/mimiryudo/status/1606639826240937984?t=zJnB9cT26EjIPKoAQp6CEQ&s=19

« Le COVID continue de faire des dégâts…
– 60 000 morts en 2020,
– 60 000 morts en 2021 (sur 8 millions de cas)
– 40 000 morts en 2022 (sur 29 millions de cas)

La vaccination fonctionne : elle permet à nos gouvernants de laisser 29 millions de cas… »

Retrouvez ici le nombre de morts cumulés du covid dans le monde : https://ourworldindata.org/explorers/coronavirus-data-explorer?zoomToSelection=true&time=2020-03-01..latest&facet=none&pickerSort=asc&pickerMetric=location&Metric=Confirmed+deaths&Interval=Cumulative&Relative+to+Population=false&Color+by+test+positivity=false&country=~FRA

 » Outre les décès (et les hospit et réanimations…), le COVID peut aussi entraîner des symptômes prolongés, ou COVID long.

La prévalence est difficile à estimer :
– 6,2%
(pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36215063/)
– 13% (thelancet.com/journals/lance…)
– 30% par SantePubliqueFr : santepubliquefrance.fr/maladies-et-tr… »

Article de presse interview de la présidente de Renaloo (texte non militant mais de chiffres sur les immunodéprimés et le covid)
« Les personnes immunodéprimées sévères, qu’elles soient transplantées, dialysées, atteintes de certains cancers ou prenant certains traitements, sont toujours en danger en raison de l’ampleur de la pandémie de Covid-19 en France, du fait de leur réponse nulle ou insuffisante à la vaccination et de la gravité qui, pour elles, reste élevée face au variant Omicron. Ces patients représentent toujours une proportion importante des séjours en réanimation, alors qu’elles sont moins de 300 000 au total en France et que la plupart ont d’ores et déjà reçu cinq voire six doses de vaccin. Leur mortalité en cas de contamination est toujours considérable – de l’ordre de 15 % – sensiblement supérieure à celle des résidents d’Ehpad avant la vaccination. Le risque encouru par chacune d’entre elles est très largement supérieur à celui des non-vaccinés, du fait de leurs fragilités. Leur protection peut cependant être largement améliorée par l’administration d’un traitement par anticorps monoclonaux en prophylaxie. Si notre pays a été le premier au monde à autoriser le recours à ce médicament, si les doses sont largement accessibles, financées par l’État, moins d’un patient concerné sur cinq a pu en bénéficier à ce jour. Le nombre de doses administrées chaque semaine en France diminue, alors que les contaminations ne cessent d’augmenter. Son accès est de plus très inégalitaire : dans certaines régions, dans certains hôpitaux, il est quasiment impossible d’en bénéficier. Pour les patients immunodéprimés qui répondent à la vaccination, un schéma renforcé avec cinq ou six doses, dont deux rappels, est nécessaire. Mais là aussi, leur accès aux soins est mauvais : seuls 56 % des patients dialysés et 52 % des greffés ont à ce jour reçu leur premier rappel.
Avec la suppression du port du masque et de la plupart des mesures sanitaires, les immunodéprimés sévères, trop souvent mal protégés, se retrouvent encore plus exposés. L’auto-confinement, auquel beaucoup sont contraints depuis plus de deux ans, se poursuit. S’ils échappent au virus et à sa contagiosité redoutable, c’est au prix d’une véritable mort sociale, dont les conséquences psychologiques, professionnelles, familiales sont majeures’.
https://www.anrs.fr/fr/actualites/1036/proteger-et-sensibiliser-les-personnes-immunodeprimees-face-la-covid-19-entretien

On y trouvera aussi de nombreuses sources sur l’utilité du port du masque :

IV. Mesures à prendre pour l’accessibilité sanitaire

Le collectif Winslow Santé publique a publié une excellente infographie et texte a ce sujet, disponible a l’adresse suivante :

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